SMA-Spinal muscular atrophy | अन्वीच्या उपचारासाठी लागणार ₹ 18 कोटी; मदतीसाठी रोहित पवारांची महाराष्ट्राला साद

 

जामखेड टाईम्स वृत्तसेवा : महाराष्ट्रात लहान मुलांमध्ये दुर्मिळ (Spinal muscular atrophy) जेनेटिक आजार बळावत असल्याचे आता सातत्याने समोर येत आहे. पिंपरीतील अन्वी (Anvi suraj Vavhal Pimpari) या चिमुकलीला असाच (SMA-Spinal muscular atrophy) दुर्मिळ आजार झाला आहे. अन्वीच्या उपचारासाठी आमदार रोहित पवार (MLA Rohit Pawar) सरसावले आहेत. चिमुकल्या अन्वीच्या उपचारासाठी लागणारा १८ कोटी रूपयांचा खर्च उभा करण्यासाठी त्यांनी सोशल मिडीयावर पोस्ट करत राज्यातील जनतेला मदतीचे अवाहन केले आहे. (MLA Rohit Pawar appeals to Maharashtra for treatment of Anvi)

SMA | पिंपरीतील आरती सुरज वाव्हळ यांच्या १५ महिने वय असलेल्या अन्वी या चिमुकल्या मुलीला  स्पायनल मस्कुलर अट्रॉफी (Spinal muscular atrophy) हा दुर्मिळ आजार झाला आहे. (Aarti Vavhal’s daughter Anvi from Pimpri has contracted a rare disease) त्यावरील उपचारासाठी १६ ते १८ कोटी ₹ एवढा अवाढव्य खर्च अपेक्षित आहे.सामान्य कुटूंब असलेल्या वाव्हळ कुटूंबापुढे हा खर्च उभा करण्याचे मोठे अव्हान आहे. खर्च उभा करण्यासाठी त्यांची धडपड सुरू आहे. ते लोकांकडे मदतीची मागणी करत आहेत. जनतेकडून मदतनिधी जमवत आहेत.अश्यातच त्यांच्या मदतीसाठी कर्जत – जामखेडचे आमदार रोहित पवार हे पुढे आले आहेत. त्यांनी अन्वीच्या उपचारासाठी आता मोहीम उघडली आहे.

SMA-Spinal muscular atrophy | स्पायनल मस्कुलर अट्रॉफी या आजारावरील महागडे औषध (16 cr)  परदेशातून आणावे लागते. त्यावर कोट्यवधी रुपयांचा टॅक्स भरावा लागतो. एकिकडे औषधांचा खर्च उभा करण्याचे मोठे अव्हान रुग्णाच्या नातेवाईकांसमोर उभे ठाकलेले असते तर दुसरीकडे औषधांवर आकारला जाणारा भरमसाठ टॅक्सचा मारा यामुळेच ही महागडी औषधे परदेशातून मागवणे कोणत्याही सामान्य माणसाला परवडू शकत नाही. त्यामुळं टॅक्स माफ करण्यात यावा आणि या औषधांबाबत धोरणात्मक निर्णय घेऊन सर्वोतोपरी मदत करावी अशी विनंती आमदार रोहित पवार (MLA Rohit Pawar) यांनी केंद्रीय आरोग्य राज्यमंत्री डाॅ भारती पवार (Union Minister of State for Health Dr. Bharti Pawar) यांच्याकडे पत्राद्वारे केली आहे.

SMA-Spinal muscular atrophy | तीरा कामत (Teera kamat) या मुलीच्या दुर्मिळ आजारावर उपचार यशस्वी झाल्यानंतर वेदिका शिंदे (vedika shinde pune) ह्या पुण्यातल्या 11 महिन्यांच्या मुलीला (Spinal muscular atrophy) एसएमए प्रकार-1 (SMA 1) असल्याचे निदान झाले होते.जनुक बदलण्याच्या उपचारात महत्वाच्या असलेल्या झोलजेंस्मा इंजेक्शनची किंमत (Cost of Zolgensma injection 16 cr) तब्बल 16 कोटी रूपये (2.1 दशलक्ष अमेरिकन डॉलर) इतकी आहे. वेदिकाच्या पालकांनी वेदिकाला वाचवण्यासाठी हे महागडे इंजेक्शन आयात करण्याचा निर्णय घेतला खरा पण पैसे उभे कसे करायचे हा प्रश्न होता मात्र वेदिकाच्या पालकांनी हार न मानता मोठ्या जिद्दीने क्राऊड फंडींच्या (Crowdfunding) माध्यमांतून 14.3 कोटी जमा केले होते.

SMA-Spinal muscular atrophy| सरकारी यंत्रणांकडून कर आणि आयात शुल्क माफ करण्यामध्ये पालकांना यश आले होते. त्यानंतर, वेदिकाला हे इंजेक्शनही देण्यात आले. वेदिकाच्या लढ्यात पाठिशी असलेल्या जगभरातील नागरिकांना याचा आनंद झाला. मात्र, दुर्दैवाने दोन दिवसांपूर्वी वेदिकाचा मृत्यू झाला.(Unfortunately, Vedika died two days ago) त्यामुळे वेदिकाच्या मृत्यूनं अनेकांचे डोळे पाणावले. आता, पिंपरीतील आणखी एका चिमुकलीवरही अशाच महागड्या उपाचाराची गरज आहे. तिच्यासाठीही मदतीची अपेक्षा आमदार रोहित पवार यांनी राज्यातील जनतेकडे व्यक्त केली आहे.

SMA-Spinal muscular atrophy| ‘स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी’ (Spinal muscular atrophy) या आजाराला वैद्यकीय भाषेत SMA म्हणतात. “या आजारात चेहरा आणि मानेच्या स्नायूंचं काम हळूहळू कमी होतं. गिळताना अडचण येण्याची शक्यता असते. डॉक्टरांच्या माहितीनुसार, शरीरातील स्नायू आणि मज्जातंतूंना जिवंत रहाण्यासाठी (MSN) ‘सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन’ (Survival motor neurons) या प्रोटीनची गरज असते. MSN-1 या जनुकातून हे प्रोटीन तयार होतं. स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA-Spinal muscular atrophy) मध्ये शरीरात हे प्रोटीन योग्य प्रमाणात तयार होत नाही किंवा कमी प्रमाणात होतं. म्हणून हा दुर्मिळ आजार बजावताना दिसत असल्याचे वैद्यकीय तज्ञांचे म्हणणे आहे.

SMA-Spinal muscular atrophy | जगभरात आरोग्याच्या मोठ्या समस्या आहेत. भारतातही (Spinal muscular atrophy) दुर्मिळ आजारांनी शिरकाव केला आहे. या आजारांवर होणारा महागडा खर्च सर्वसामान्य माणसाच्या हाताबाहेर आहेत. सर्वांना चांगले उपचार मिळवण्याचा अधिकार आहे. परंतु  परिस्थितीमुळे अनेकांना महागडे उपचार घेणे शक्य होत नाही.देशातील प्रत्येक नागरिकाचा आरोग्याचा अधिकार  (Right to health) अबाधित रहावा यासाठी समाजातील दातृत्व संपन्न हातांनी मदतीसाठी सतत पुढे येणे आवश्यक आहे. दुर्मिळ आजाराचा सामना करत असलेल्या पुण्यातील अन्वीच्या उपचारासाठी जास्तीत मदत करावी असे अवाहन टिम जामखेड टाईम्स (Jamkhed Times) राज्यातील तमाम जनतेला करत आहे.

आपली मदत खालील अकाऊंटवर पाठवता येईल.

• Suraj Wavhal (Anvi’s Father)
• Gpay/PhonePay/Paytm 9766188989
• Bank Account Details Name : Anvi Suraj Wavhal
• Account #: 50100440238877
• IFSC Code : HDFC0001795
• Branch : HDFC Chinchwad

पिंपरीतील सौ. आरती वाव्हळ यांची मुलगी अन्वी हिला स्पायनल मस्कुलर अट्रॉफी हा दुर्मिळ आजार झाला असून त्यावरील उपचारासाठी १६ ते १८ कोटी ₹ एवढा अवाढव्य खर्च अपेक्षित आहे. या आजारावरील औषधं परदेशातून आणावी लागत असल्याने त्यावर टॅक्सही कोट्यवधी रुपयांचा भरावा लागतो. pic.twitter.com/irkP93ksfT

— Rohit Pawar (@RRPSpeaks) August 3, 2021

 

औषधांचा आणि टॅक्सचा हा प्रचंड खर्च कोणत्याही सामान्य माणसाला परवडू शकत नाही. त्यामुळं टॅक्स माफ करण्यात यावा आणि या औषधांबाबत धोरणात्मक निर्णय घेऊन सरकारने आणि लोकांनीही उपचारासाठी मदत करावी, ही विनंती!@DrBharatippawar @PawarSpeaks@AjitPawarSpeaks @rajeshtope11 pic.twitter.com/mmbRkQrlea

— Rohit Pawar (@RRPSpeaks) August 3, 2021

 

आपली मदत पुढील अकाऊंटवर पाठवता येईल.

For more information : https://t.co/e4sRBmeILS

Suraj Wavhal (Anvi's Father)
Gpay/PhonePay/Paytm 9766188989

Bank Account Details
Name : Anvi Suraj Wavhal
Account #: 50100440238877
IFSC Code : HDFC0001795
Branch : HDFC Chinchwad

— Rohit Pawar (@RRPSpeaks) August 3, 2021